TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD)

O TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) o trastornos de espectro autista (TEA) empezaron a ser identificados gracias a Leo Kanner (Austria 1896-1931) cuando observó a varios niños con los que trabajaba e identificó 3 grandes características que los definían:

• Trastornos y retrasos en la adquisición y el uso del lenguaje.
• Conductas repetitivas y negación al cambio.
• Incapacidad para establecer relaciones sociales.

Años más tarde, Hans Asperger (Austria, 1906-1980), encontró otras diferencias en sujetos de las mismas características como el no existir esas diferencias lingüísticas de las que hablaba Kanner, inteligencia normal, etc.

DEFINICIÓN:

Según el DSM-IV-TR(APA) y CIE-10 (OMS), podemos definir los TGD como:

Grupo heterogéneo de trastornos caracterizados por alteraciones cualitativas y características de la interacción social y las formas de comunicación, así como por un repertorio repetitivo, estereotipado (mov repetitivo sin intención comunicativa) y restrictivo de intereses y actividades, que son una característica generalizada del comportamiento del individuo en todas las situaciones.

Es habitual que las personas con TGD padezcan algún grado de alteración de la función cognoscitiva.

Debemos tener en cuenta que los TGD o TEA no son una enfermedad, sino un conjunto de síntomas que, normalmente, no tienen un grado definido, sino que suponen un continuo que pueden ser más o menos graves.

Algunos de estos síntomas son:

• No tiene lenguaje y si lo tiene presenta alteraciones
• Ríe sin motivo. Pataletas o llantos sin causa aparente.
• Parece sordo. No hace contacto visual.
• Dificultad para relacionarse con otras personas.
• Aparente insensibilidad al dolor.
• Conductas motoras repetitivas.

• Hiperactivo o muy pasivo.
• Apego inusual a objetos.
• Resistencia a los cambios.

Estos niños/as, presentan déficits en tres áreas, tal y como explicaba Lorna Wing (Inglaterra, 1928) en su teoría de “la triada de déficits centrales”

• Comunicación verbal y no verbal: alteraciones en las funciones comunicativas, la comunicación no verbal, el desarrollo del lenguaje, etc.
• Interacción social recíproca: evitan el contacto corporal, problemas para formar vínculos afectivos, ausencia de teoría de la mente, etc.
• Flexibilidad e imaginación: ausencia del juego simbólico, uso repetitivo de objetos, no quieren cambiar las cosas, etc.

Aunque pueden presentar otros síntomas como hipo/hipersensibilidad al ruido, habilidades espaciales, alteraciones en la alimentación y el sueño, epilepsia, etc.

Ángel Revière, es uno de los autores que defienden la idea de que no existe clasificación de los TGD como tal, sino que se trata de síntomas que pueden ser más o menos graves en función de cada individuo, tal y como lo refleja en la siguiente tabla:

Polo negativo	Rasgos autistas	Polo positivo
Aislamiento e indiferencia hacia otras personas	Déficit en el reconocimiento social	Pobre comprensión de reglas sutiles de la interacción social y escasa sensibilidad con iguales
Ausencia de motivación cognitiva	Déficit en la comunicación social	Lenguaje elaborado pero sin implicación
Ausencia juego simbólico	Déficit en imaginación	Cierta habilidad reconocer sentimientos de otros
Conductas estereotipadas	Formas repetitivas de actividad	Preocupación obsesiva por ciertos contenidos intelectuales

CAUSAS

Es un trastorno neurológico con diversas causas (multicausal) aunque ninguna de ellas clara. No tiene origen claro. Puede ser por causas ambientales de la embarazada que afecten a la genética del niño/a, o factores ambientales que afecten al niño en sus primeros años de vida (mercurio, plomo…)

¿CÓMO FUNCIONA LA MENTE DE LOS NIÑOS/AS CON TGD O TEA?

• Carecen de una teoría de la mente que les permite pensar sobre los pensamientos o imaginar los sentimientos y emociones de los demás.
• Problemas a la hora de desarrollar unos objetivos, de plantear unas metas, de controlar la conducta para lograrlo, etc. (función ejecutiva). Esto también implica la dificultad que tiene a la hora de entender el sentido a las actividades, su falta de previsión de las consecuencias, etc.
• Déficit en la función de coherencia central, lo que les impide el poder relacionar todos los estímulos de forma global.
• Tienden a utilizar el razonamiento visual para procesar información más que el lenguaje.
• A veces, pueden presentar respuestas sensoriales anormales a los estímulos.
• A menudo prefieren el uso de los sentidos proximales (gusto, tacto, olfato) frente a los distales (oído, vista) en su interacción con el mudo tanto físico como social.

CLASIFICACIÓN DE LOS TGD O TEA

TRASTORNO AUTISTA

• El déficit en la conducta social se manifiesta por la evitación directa del contacto con los demás o, en los casos menos graves, por mantener una actitud pasiva frente a ese contacto.
• Alteraciones tanto en el desarrollo del habla como del lenguaje, que incluso pueden no llegar a no desarrollarse.
• Respuestas anómalas al ambiente físico, con baja responsividad a determinados estímulos e hiperresponsividad a otros.
• Necesidad compulsiva de estabilidad del entorno físico.
• Conductas compulsivas de autoestimulación.
• Conductas autolesivas.

Deterioro intelectual especialmente acusado en el pensamiento simbólico, aunque con buena memoria mecánica.

Evolución muy lenta y alterada en el aprendizaje

Predilección por actividades repetitivas y estereotipadas

TRASTORNO DE ASPERGER

• Alteración primaria de la interacción social, que conlleva dificultad para formar amistades verdaderas, fracaso en el uso y comprensión adecuados de las pautas no verbales de la comunicación y ausencia de reciprocidad social y emocional.
• Rigidez mental y comportamental, que comporta una actitud poco flexible ante los cambios, rituales de naturaleza elaborada y poco funcionales, intereses inusuales y movimientos repetitivos y estereotipados.
• Desarrollo peculiar del lenguaje y de la comunicación, caracterizado por un déficit esencialmente pragmático, mientras que los aspectos formales se desarrollan normalmente.

TRASTORNO DE RETT

Se caracteriza porque a las alteraciones propias de todo TEA le acompaña siempre una discapacidad intelectual severa o profunda.

• Ausencia de actividad funcional con las manos.
• Aislamiento.
• Retraso importante en el desarrollo de la capacidad de andar.
• Pérdida de capacidades de relación
• Ausencia de competencias simbólicas y de lenguaje
• Microcefalia progresiva. (cabeza no se dlla igual que el cuerpo. Poco dllo del cerebro)
• Alteración de patrones respiratorios, con hiperventilación e hipoventilación frecuentes.
• Ausencia de relación con objetos
• Pronóstico pobre a largo plazo

TRASTORNO DESINTEGRATIVO INFANTIL

Deterioro severo y rápido del funcionamiento intelectual, social y lingüístico en niños con un desarrollo previo normal, que suele producirse entre los 3 y los 4 años de vida.

Puede iniciarse con síntomas conductuales, como ansiedad, ira o rabietas, pero por lo general la pérdida de funciones se hace extremadamente generalizada y grave, llevando a un síndrome sintomáticamente muy parecido al autismo de Kanner, pero con un deterioro intelectual más acusado.

Luego, poco a poco, el deterioro se estabiliza, pudiendo a veces recuperarse de forma muy limitada algunas funciones, como la capacidad para formar frases.

La capacidad comunicativa y de interacción, sin embargo, al igual que la capacidad para cuidar de sí mismo, tienden a seguir muy deterioradas.

CONSEJOS PARA LOS DOCENTES

Los docentes deben estar atentos a las características y necesidades de los niños y niñas que se encuentran presentes en su aula, para poder ser capaz de detectar posibles anomalías que al ser diagnosticadas resulten ser trastornos o discapacidades.

Por tanto, junto a la familia serán los principales agentes detectores de trastornos en los pequeños, y cuanto antes sea diagnosticado antes podremos comenzar con el tratamiento y/o intervención, y más eficaz será.

El docente debe ser conocedor del trastorno en cuestión que sufre, las características, el grado, etc. Debe informarse acerca de todo el informe del pequeño/a, para de esta forma ser capaz de atenderle y darle respuesta en cualquier momento y cualquier situación dentro de lo posible; así como en lo que se refiere al currículum (objetivos, contenidos, evaluación, etc.).

Además, tendrá que contar con la ayuda y orientación de los profesionales (psicólogos, pedagogos, orientadores, etc.) que puedan facilitarle información y forma de intervención en algún aspecto de los que rodean al niño/a.

Deberá también, proporcionar al alumno/a todos los recursos necesarios posibles (ya sean de carácter material, temporal, personal, etc.) para su desarrollo, y para poder facilitarle una buena comunicación con el entorno y los sujetos que en él se encuentran (debido a las características sociales de este tipo de trastornos).

El docente tiene que tener muy presente la necesidad de no alterar el orden normal de clase, así como lo que en él se encuentra, el pequeño/a no va a tener desarrollada la capacidad de adelantarse a lo que va a suceder y ese tipo de situaciones provocan alteraciones en ellos. En aquellas sesiones en las que van a ser modificados aspectos del horario o similar, tendremos que avisar al niño/a con mucho tiempo, repitiendo mucho el cambio, haciéndole partícipe de los planes, informándole acerca de las características de la situación que vamos a vivir y también la forma en que puede responder a la misma.

De la misma forma que precisan de una postura muy cercana y afectiva por parte de los adultos que le rodean, y en este caso, también de sus iguales. Intentando alabar cualquier actividad o acción positiva por parte del niño/a y evitando las reprimendas o mensajes verbales negativos ya que le hacen mucho daño en cuanto al uso que hace para actuar libremente.

Debe preocuparse por conocer al alumno/a desde muy cerca, para conocer sus necesidades bien, pero también sus posibilidades, y no caer en el error de exigirle o pedirle algo que no va a ser capaz de alcanzar (esto no significa que no le pongamos retos que poco a poco sean capaces de alcanzar, pero mejor hacerlo a pasos cortos y evitar situaciones de frustración).

Por último, debemos tener en cuenta las características lingüísticas del niño/a, ya que la comprensión de los mensajes que recibe no es igual a la de una persona que no presenta este tipo de trastornos. Lo ideal es dirigirnos a él/ella, con instrucciones sencillas, palabras clave y evitando largas instrucciones.

CONSEJOS PARA FAMILIARES

A continuación, abordaremos unos consejos para las familias. Estos consejos ayudaran como un punto de partida.

• Establezca prioridades y haga un plan. Identifique unos pocos de sus asuntos principales y las necesidades principales de su familia y su niño. Empiece con esos asuntos primero y deje que esperen las demás cosas. Una vez haya establecido prioridades, desarrolle un plan y reclute a otras personas para poder lograr estas prioridades.
• Las intervenciones intensivas y continuas pueden tener un impacto positivo a largo plazo en su hijo o hija. Además de seguir las opciones de programas/educación estructurados, comprenda que su niño está aprendiendo continuamente. Prepárese para enseñar, entrenar y orientar a su niño en situaciones simples y complejas del aprendizaje y sociales.
• Organice información sobre su niño. Esto ayuda cuando involucra a personas nuevas y en la resolución de los problemas. Usted servirá como el administrador de caso y defensor de por vida de su niño. El mantenerse organizado desde un principio le ayudará. IRCA tiene un Libro de Registros para Individuos con Trastornos del Espectro Autista que le puede ayudar a llevar los registros.
• Cuídese a usted mismo y a su salud. Usted necesita ejercicio, descanso, risa, y tiempo haciendo otras cosas con sus amistades y otras personas. Las familias comentan que tener un niño autista no es una pena de muerte, pero sí es una sentencia de por vida. Mantenga su resistencia. Usted y su familia son dignos de tu bienestar. Practique la calma y encuentre humor en cada día. Aquí aparecen doce consejos que esperamos le ayuden en su viaje. Sabemos que en esta lista no está todo incluido, pero esperamos que sea un punto de partida. Comprenda que usted será el defensor de toda la vida de su niño.
• Aprenda maneras de simplificar su vida y la vida de su niño. Establezca rutinas y estructura (cuídese de no hacer que su niño sea demasiado rígido). Sea sistemático. Use ayudas visuales en su hogar para aclarar las expectativas y rutinas.
• Aprenda a ser constante con los elogios y la información positiva. Reduzca al mínimo los comentarios negativos y el castigo. Su niño no aprenderá si le dice lo que no puede hacer, sino que necesita su guía directa y continua en cuanto a la conducta esperado.
• Trabaje en el establecimiento de relaciones positivas con los profesionales. Tendrán que trabajar juntos y muy de cerca para resolver los asuntos difíciles. Enfoque sus esfuerzos en juntos atacar a los problemas y no el uno al otro. Una buena relación de trabajo es una productiva, y una en la que su niño es el ganador.
• Trabaje con los intereses de su niño y desarróllelos. Sea creativo. Comprenda que estos intereses y fortalezas podrían lógicamente conducir a una carrera en la adultez. Celebren estas fortalezas, intereses, y logros.
• Sea orgulloso de sus triunfos y los de su niño, ya sean pequeños o grandes. Los pequeños pasos pueden ser triunfos mayores para su niño. Reconozca y celebren.
• Encuentre actividades de ocio y recreo que todos los miembros de la familia pueden disfrutar juntos. Trabaje con la escuela para enseñar habilidades que facilitarán la participación de su niño en estas actividades. Mucho ha sido aprendido en los últimos 15 años acerca de los trastornos de espectro autista.
• Independiente de la edad joven de su niño, él crecerá y se convertirá en adulto. Anime y realce las conductas que ayudarán a que su niño sea más exitoso como adulto y no estimule las conductas que minimizarán oportunidades en el futuro.
• No lo haga sólo, ¡usted no puede! Pida y acepte ayuda de los demás.

Webgrafia

http://www.iidc.indiana.edu/?pageId=587

CONCLUSIÓN

En este tema se refleja que los trastornos de espectro autista nos son una enfermedad sino un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo infantil. Se presentan durante los primeros años de vida y se caracterizan porque los niños, en mayor o menor medida, no son capaces de relacionarse, comunicarse, jugar o comportarse como los demás niños de su edad. La forma en que se manifiesta varía mucho de un niño a otro, tanto en cuanto al tipo de alteraciones como a su gravedad.

Como afirma Wing presentan déficits en tres áreas, comunicación verbal y no verbal, interacción social recíproca, y flexibilidad e imaginación.

Es un trastorno multicausal, es decir, está influenciado por muchos factores, por lo que todavía no se tiene claro que es lo que lo produce.

Las características que presentan estos niños es que por un lado carecen de la teoría de la mente, tienen problemas para desarrollar unos objetivos o metas, presentan déficit en la función de coherencia central, tienden a utilizar el razonamiento visual para procesar información, y presentan respuestas sensoriales anormales a los estímulos.

Por último, decir que los TGD se clasifican en trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno de Rett, y trastorno desintegración infantil.

ENLACES DE INTERÉS

http://iier.isciii.es/autismo/pdf/aut_16ra.pdf

Este enlace es una guía que publica las respuestas a las preguntas mas frecuentes sobre el autismo, realizada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, en el Instituto de Salud Carlos III, editada en 2004-

http://www.youtube.com/watch?v=eoyY6MPOZS8

Este video esta realizado por la asociación AFANYA de Getafe, que muestra el trabajo que realizan en uno de los colegios de la localidad con un niño con TEA.

Http://www.youtube.com/watch?v=xJTkGqoJRgA

En este video nos acercamos a las familias de los niños con autismo y con síndrome de asperger.

Http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/galerias/documentos/c_3_c_1_vida_sana/infancia_y_salud/guia_autismo.pdf

Guía de la Junta de Andalucía para padres con niños con TEA

http://iier.isciii.es/autismo/pdf/aut_16ra.pdf

Preguntas más comunes de los familiares

http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_462_Autismo_Lain_Entr_paciente_diagnostico.pdf

guía para familias

http://espectroautista.info/ficheros/publicaciones/de-padres-a-padres.pdf

Consejos de padres para padres

http://www.guiasalud.es/egpc/autismo/completa/documentos/anexos/anexo08.pdf

Información para padres ante la sospecha de un problema del desarrollo social y comunicativo

http://espectroautista.info/ficheros/publicaciones/educando-a-ninos-con-sindrome-de-asperger.pdf

Consejos y estrategias para educar a un niño/a con síndrome de asperger

Tema 6: Discapacidad motriz

¿QUÉ ES LA DISCAPACIDAD MOTRIZ?

Comenzaremos definiendo el concepto de discapacidad motriz, tomando dicha definición de la OMS:

la discapacidad motriz hace referencia a ``las limitaciones en la actividad (problemas en la realización de tareas) y restricciones en la participación (problemas para poder implicarse en diferentes situaciones vitales) que sufre una persona como consecuencia de una deficiencia a nivel de las estructuras biológicas y funciones que hacen posible el control corporal y la movilidad´´.

Pero el diagnóstico de esta discapacidad es muy abierto, ya que podemos encontrar una gran variabilidad entre las personas que la presentan, tendremos que tener en cuenta tres aspectos que la van a definir: las perturbaciones motoras, el nivel de inteligencia y la presencia o no de trastornos sensoriales.

 

Existen una serie de enfermedades específicamente motrices como lo son la poliomielitis, la espina bífida, la distrofia muscular, los traumatismos medulares, las lesiones medulares degenerativas, alteraciones osteoarticulares; y otras asociadas a la discapacidad motriz como es la parálisis cerebral.

-          POLIOMIELITIS

La poliomielitis es la inflamación de las astas anteriores a las medula espinal, como consecuencia de un virus y que va degenerando completamente los músculos por su desuso.

-          ESPINA BÍFIDA

Cuando existe un desarrollo incompleto del cierre del canal óseo de la columna, liberando tejido nervioso de la médula que no debería estar expuesto. Se puede producir por diversos motivos, ya sean genéticos, por traumatismos en el embarazo o por radiaciones.

Pero existen una gran variedad de tipos de espina bífida, cuatro tipos diferentes, que son:

Espina Bífida Oculta

Meningocele

Mielomeningocele

Siringomielocele

-          DISTROFIA MUSCULAR

En este caso el Sistema Nervioso Central no está afectado, hace referencia a un conjunto de síndromes que se caracterizan por una degradación progresiva  de la masa muscular. Todo funciona bien excepto que el musculo pierde la masa muscular, y con ello su funcionamiento, llegando la información desde el Sistema Nervioso perfectamente.

Enfermedad de Duchenne: 2-6 años, debilidad general y pérdida del tejido muscular, sobretodo del tronco y las extremidades.

-          TRAUMATISMOS MEDULARES

Lesión completa o parcial de la médula espinal como consecuencia de una fractura o luxación vertebral. Dependiendo del lugar en que se produce la lesión, tendrá unas características u otras (cuanto más arriba mayor grado de discapacidad e inmovilidad).

-          LESIONES MEDULARES DEGENERATIVAS

Se debe a la degeneración de las células nerviosas de la médula, por afección hereditaria. Ello se va a ver reflejado en problemas de equilibrio, marcha, dificultades en la motricidad fina, en la ocular, y en la sensibilidad profunda o superficial.

-          ALTERACIONES OSTEOARTICULARES

Son malformaciones en huesos y/o articulaciones, como consecuencia de una mineralización insuficiente, que se refleja en un retardo en el crecimiento, deformaciones o fragilidad ósea extrema.

-          PARALISIS CEREBRAL

Es una lesión en el sistema nervioso central, que alteración de la función motriz, el tono y la postura, producida por una lesión cerebral no evolutiva (no va a más, es estable e irreversible), y puede producirse en la etapa prenatal, perinatal o hasta los tres años. Puede ir acompañada de un retraso intelectual, perceptivo y/o sensorial.

FACTORES ETIOLÓGICOS PRENATALES

- Enfermedades infecciosas de la madre: que provocan una malformación del cerebro o de otro tipo (como en los sentidos por ejemplo) cuando la madre la ha sufrido durante los tres primeros meses de embarazo.

A lo largo del período fetal, si la madre ha contraído enfermedades o infecciones intrauterinas puede el feto sufrir secuelas e incluso morir.

- Anoxia: trastorno en la oxigenación fetal, que provoca daño en el cerebro, pudiendo ser provocado por diversos motivos (anemia, hipertensión, insuficiencia cardíaca de la madre, etc.).

- Enfermedades metabólicas congénitas: cuyos efectos se ven reflejados después del nacimiento, el niño/a consume alimentos que le son imposibles de metabolizar acumulando sustancias tóxicas que no se eliminan y dañan el cerebro.

- Incompatibilidad: en cuanto al RH de la sangre del niño/a (positivo) y de la madre (negativo), lo que provoca un exceso de bilirrubina que daña las células cerebrales.

FACTORES ETIOLÓGICOS PERINATALES

- Anoxia y asfixia: obstrucción del cordón umbilical, exceso de anestesia o proporcionada en mal momento, parto largo, etc.

- Traumatismos durante el parto.

- Cambios bruscos de presión.

- Prematuridad o hipermadurez.

FACTORES ETIOLÓGICOS POSTNATALES

Que se producen durante los tres primeros años de vida, durante el tiempo que se encuentra madurando el Sistema Nervioso, como lo son los traumatismos, infecciones, accidentes anestésicos, deshidratación, intoxicación o trastornos vasculares.

CRITERIOS DE CLASIFICACIÓN

Según el tipo de alteración muscular:

- Espasticidad: gran incremento del tono muscular debido a una lesión en el haz piramidal. Con contracciones musculares excesivas en reposo o, por emoción o con refuerzo.

- Atetosis: dificultad para poder controlar y coordinar los movimientos voluntarios por una lesión en el haz extrapiramidal. Existen una serie de movimientos parásitos que impiden el desarrollo de movimientos intencionados.

- Ataxia: es un síndrome cerebeloso que altera el equilibrio y la precisión de los movimientos. Las personas que lo poseen encuentran dificultades para controlar la fuerza, movimiento y distancia de los movimientos.

- Hipotonía: tono muscular extremadamente bajo, que impide el control de la postura.

Según la topografía corporal:

- Paraplejía: afecta las dos piernas.

- Tetraplejía: afecta a las piernas y brazos.

- Diplejía: afecta más a los miembros superiores que a los inferiores.

- Triplejía: afecta a tres extremidades.

- Monoplejía: una extremidad.

- Hemiplejía: un hemisferio del cuerpo.

Pero además de estas clasificaciones y características de cada uno de los tipos, existen una serie de alteraciones que pueden ir asociadas a la discapacidad motriz, como lo son las alteraciones sensoperceptivas, la discapacidad intelectual (un 70% la presenta), epilepsia (uno de cada tres niños/as), o trastornos de la comunicación y el lenguaje (hasta un 80% puede tener problemas en este ámbito).

DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD MOTRIZ

Las personas que presentan una discapacidad motriz tienen un desarrollo caracterizado por las posibilidades y limitaciones que encuentran, y que se va a ver afectado en los distintos ámbitos (cognitivo, comunicativo, del lenguaje, social, afectivo).

DESARROLLO COGNITIVO

No todos presentan dificultades en este ámbito. Pero cuando existen, las principales vienen derivadas de las limitaciones en la comunicación, y la escasez de experiencias con el mundo que le rodea. Aquellos sujetos que presentan discapacidad asociada en el ámbito cognitivo, tienen las mismas características que las personas con discapacidad intelectual (retraso mental, heterocronía en el desarrollo, déficit de integración funcional y ``viscosidad genética´´).

COMUNICACIÓN Y LENGUAJE

Donde podemos encontrar niños/as que adquieren el lenguaje oral y niños/as que no.

Los primeros aunque tengan la capacidad de comprenderlo y reproducirlo, presentarán alteraciones en la voz, la pronunciación, debido a anomalías en el control de los centros nerviosos de la musculatura implicada (pudiendo llegar a hacer inteligible el lenguaje).

En cuanto a los segundos, tendremos que proporcionarles algún método que les permitan disponer de un código de comunicación para relacionarse con el entorno que le rodea y las personas que en él se encuentran.

* S.A.A.C.: “un conjunto de códigos no vocales, necesitados de soporte físico, que mediante procesos específicos de instrucción sirven para llevar a cabo actos de comunicación espontánea, funcional y generalizada.

DESARROLLO SOCIOAFECTIVO

No tienen que existir dificultades en este ámbito aunque normalmente aparecen, principalmente por las limitaciones en cuanto a la comunicación con los demás, y más adelante por los sentimientos de exclusión y baja autoeficacia (desembocando en baja autoestima).

Para evitarlas, los adultos tendremos que intentar eliminar las barreras existentes en cuanto a la comunicación, integrando al sujeto en los grupos en los que participa.

NECESIDADES

Debido a las limitaciones que estos sujetos encuentran al  interaccionar con el medio que les rodea, tendremos que facilitarles el acceso al currículum para que tengan las mismas posibilidades que el resto de sus compañeros y compañeras.

- EN EL ACCESO A LAS INSTALACIONES, para poder hacer un uso autónomo de ellas, para lo que precisa de dos tipos de medidas:

A)     Eliminación de las barreras arquitectónicas (eliminar escalones, colocar barandillas en las ramplas, ampliar las puertas, adaptar los baños, etc.).

B)      Habilitación de espacios educativos (adecuar los pupitres, ofrecerle mobiliario adaptado para prevenir problemas y ayudas técnicas para los cambios posturales, etc.).

 

- EN LA DOTACIÓN DE AYUDAS TÉCNICAS. Cualquier elemento destinado a la mejora de una determinada capacidad funcional. Como los sistemas de entrenamiento, ayudas a la comunicación, tecnologías para utilizar el ordenador, de rehabilitación, etc.

- EN LA DOTACIÓN DE RECURSOS PERSONALES EXTRAORDINARIOS. Personas especializadas en algún ámbito que ayude a mejorar las dificultades del niño/a discapacitado como el maestro de PT, fisioterapeuta, orientador, etc.

- EN LA DOTACIÓN DE RECURSOS DIDÁCTICOS ADAPTADOS (juguetes, materiales manipulativos, complementarios, atriles, señalizaciones, etc.).

- EN CUANTO AL APRENDIZAJE DEL HABLA Y LA COMUNICACIÓN. Diferente en aquellos niños y niñas que puedan adquirir o no un lenguaje oral, de la misma forma que influirá en aquel alumnado que comprenda o no  el lenguaje oral (independientemente de que no puedan adquirirlo).

- DESARROLLO PSICOMOTOR. Con un programa de intervención global, complementado con la acción fisioterapeuta.

- INTERACCIÓN SOCIAL Y DESARROLLO PERSONAL cuando sea necesario, algunas trabajadas en el aprendizaje del sistema de comunicación y otras de manera específica.

- APRENDIZAJES INSTRUMENTALES; aprendizaje de la lectura y la escritura en las etapas iniciales, reforzándolo de manera específica.

CONSEJOS PARA LA FAMILIA

El trabajo en la escuela y en la familia en cuanto a fomentar el desarrollo de un niño o niña, debe ir en consonancia. Esto es muy importante para los niños que presentan discapacidad motora, ya que el niño se desenvuelve en ambos contextos.

Además, los niños con discapacidad motora deben recibir una información completa sobre los problemas que presentan o pueden presentar, y cuáles son sus causas, para poder atenderlos de la mejor manera posible, potenciando su desarrollo en todos los aspectos.

También debe tener la posibilidad de conocer y aplicar actividades apropiadas para realizar con el niño o niña con discapacidad motriz, de forma que aprendan a relacionarse con su hijo o hija, mejorando así la interacción. Algunos de los objetivos que debe perseguir esta intervención de la familia son:

Disminuir su nivel de angustia, con el fin de lograr una aceptación más plena

Conseguir la superación de las actitudes negativas que no permiten el desarrollo armónico y global del niño o niña, ni la expresión de sus aptitudes y cualidades

Aumentar el sentimiento entre la propia familia mediante distintas tareas de atención y cuidado del niño o niña.

Al igual es necesario potenciar las capacidades que le permitan ser independiente, en cierto grado, es decir, si puede hacer algo solo aunque le cueste o tarde más tiempo del habitual debe hacerlo solo.

Esta intervención no solo debe centrarse en los padres, sino también en los demás miembros de la familia, sobre todo los que convivan con el niño o niña, por lo que los hermanos y hermanas también deben ser informados sobre qué actitud deben tomar. Lo más importante es que la familia trabaje de forma conjunta con el resto de profesionales que atienden al niño o niña con discapacidad motriz.

CONSEJOS PARA DOCENTES: ESTRATEGIAS ESPECÍFICAS

Dado que la discapacidad motriz reúne una serie de características muy variadas, cada persona con discapacidad motriz, tendrá unas características individuales y unas n.e.e. propias. Por este motivo es complicado crear unas estrategias estándares para la atención de este tipo de discapacidad. La actuación del docente dependerá del caso específico de su alumno y su nivel de funcionalidad (habilidades motrices, posibilidades de comunicación).

Por tanto, primero  debemos observar las posibilidades de movilidad del alumno, para de esta forma proporciónales algunos apoyos, por ejemplo:

•         Darle el tiempo que requiera, sin presiones.

•         Dividir la actividad y las indicaciones en pasos muy pequeños, para posteriormente aumentar poco a poco la  dificultad.

•         Ofrecerle apoyos motrices (por ejemplo, andaderas, bastones, barras en la pared o lo que se te ocurra), para que pueda sostenerse.

•         Utilizar el medio de comunicación que se adapte al alumno.

•         •Es importante, en algunos casos plantearles preguntas que requieran un movimiento de cabeza, al igual que establecer desde muy temprana edad una respuesta clara y específica para el “sí” y otra para el “no” (por ejemplo, un sonido, un gesto, un parpadeo, un movimiento de la boca,  etcétera); depende del movimiento voluntario del niño.

•         Presentar la tarea en el plano vertical, en especial para casos en los que el control de la cabeza sea escaso.

•         Colocar los objetos dentro del espacio motriz del niño, es decir, en el espacio donde pueda agarrarlos.

•         Facilitarles materiales del tamaño adecuado a las características de la visión del alumno y de su movilidad.

•         Observar expresiones habladas o gestuales que indiquen el estado emocional del alumno. Preferentemente dándole nombre a la emoción, para que el niño/a pueda identificar el nombre de estos sentimientos o emociones, por ejemplo, “¿estás enojado?”, “¿te gusta?”, o “¿te duele?”.

•         Mejorar la postura y el movimiento. Para mejorar este aspecto, necesitaras creatividad, inventa recursos que permitan mejorar la postura del alumno/a y ayudaran en el proceso aprendizaje. Si necesitas ayuda u orientación no dudes en apoyarte en el personal especializado (psicopedagogos, fisioterapeutas, etc), e incluso en la familia del mismo alumno.  Veamos a continuación algunos ejemplo de casos más concretos:

-          Si el niño/a no tiene control del tono muscular en el tronco, fijalo a un silla con una faja, venda,… de esta forma evitarás que el cuerpo del niño/a se mueva hacia a delante.

-          Si ocurre lo mismo en la zona del cuello o la cabeza, es recomendable que la silla sea lo más alta posible, de esta forma le servirá de soporte.

-          Utiliza un atril o una mesa inclina, en muchos casos será recomendable que el material sea antideslizante, para que el alumno/a pueda tener el material a su alcance (tanto visual como motriz).

-          En muchos casos es importante que el docente mueva al alumno/a, con mucho cuidado y respeto, frecuentemente; no debemos dejarlos de la misma posición, pues puede resultar doloroso y/o molesto.

-          Debemos buscar el lugar más adecuado en el aula para nuestro alumno/a. Un lugar donde pueda observar la pizarra, los materiales y a sus compañeros, pero sin      que se sienta apartado del grupo- clase.

•         Mejorar la comunicación. En los caso de parálisis cerebral es muy común los trastornos de comunicación, algunos presentan habla entrecortada que en muchos casos no se entiende.  La falta de comunicación e interacción con e entorno no ayudaran a la comunicación, ni al desarrollo integral del niño/a, por tanto debemos crear situaciones de comunicación. Veamos algunas estrategias que ayuden a una mejor comunicación.

-          Fortalecimiento de la expresión oral a través de actividades que aumenten sus ganas de comunicar. (role playing, canciones, poemas,, etc.)

-          Tablero de comunicación. Si carece de lenguaje oral es un método para establecer comunicación con él/ella. Puede tener más de un tablero de comunicación para cada alumno/a, por ejemplo, uno con cosas de su entorno directo, otro con cosas cotidianas y otros con letras, números y símbolos.

-          Lenguaje de señas. Para esta estrategia, necesitamos que el alumno/a pueda mover las manos voluntariamente, tenga buena coordinación visomotriz y buen nivel de comprensión. Si se le dificulta aprender señas, establece un código de comunicación (como las señas, mímica o gesticulaciones que utiliza de manera natural para expresarse). Si al comunicarse con otras personas, encuentra problemas, actúa de intérprete.

http://www.conafe.gob.mx/educacioncomunitaria/programainclusioneducativa/discapacidad-motriz.pdf

CONCLUSIÓN

Toda discapacidad es sinónimo de limitación, y en este caso, la discapacidad motriz hace referencia a las limitaciones a la hora de realizar una actividad; y por otro lado de participar en el día a día en cuestiones cotidianas.

Existen muchas enfermedades motrices como la distrofia muscular, los traumatismos medulares... y otras asociadas a la discapacidad motriz como es la parálisis cerebral.

Estas enfermedades motrices afectan al movimiento de las personas que las sufren ya sea porque tenga problemas musculares, de huesos, de la médula espinal....

La parálisis cerebral es algo más complejo, se  trata de una lesión en el sistema nervioso central, que afecta a la movilidad, el tono y la postura de la persona. Es producida por una lesión cerebral no evolutiva, y puede producirse antes de nacer (por infecciones de la madre por ejemplo), durante el parto (por ejemplo a causa de un traumatismo) o hasta los tres años (por ejemplo por deshidratación) . Además puede ir acompañada de un retraso intelectual, perceptivo y/o sensorial.

Existe un tipo de terapia para trabajar con estos niños, enseñarles y hacerles sentir cómodos para aprender, se llama en alemán “Musiktherapie” (terapia musical).

La discapacidad motriz puede clasificarse según el tipo de alteración muscular (espasticidad,  atetosis, ataxia, hipotonía) ; y según la topografía corporal ( paraplejía, tetraplejía, diplejía triplejía, monoplejía, hemiplejía). Además existen una serie de alteraciones que pueden ir asociadas a la discapacidad motriz, como problemas senso-perceptivos, la discapacidad intelectual (70%), epilepsia (33%), o trastornos de la comunicación y el lenguaje (80%).

Estas personas con discapacidad motriz van a tener unas características propias en su desarrollo.

En cuanto al desarrollo cognitivo, no todos tienen limitaciones en este ámbito, de ser así sus características serian similares a una persona con discapacidad intelectual.

En cuando a la comunicación y el lenguaje, unos niños logran hablar , aunque con alteraciones en la voz, la pronunciación, por problemas en el control de los centros nerviosos de la musculatura implicada; pero otros no, a estos habrá que proporcionarles algún método para poder comunicarse y así relacionarse con su entorno  y las personas que en él se encuentran (SAAC).

En cuanto al desarrollo socio-afectivo, no tiene porque pero algunas personas, por no poder comunicarse con los demás, por la falta de autonomía, y el sentirse excluido, encuentran dificultades en este ámbito. Por eso es necesario integrar al sujeto en los grupos en los que participa.

Por último, decir que los niños con discapacidad motriz necesitan acceder al currículo al igual que todos los demás niños. Por eso es necesario facilitar las condiciones para ello, para  acceder a las instalaciones eliminando barreras o habilitando los espacios,  proporcionando ayudas técnicas, recursos personales , recursos didácticos adaptados, que adquieran una forma de comunicación y comprensión, desarrollo psicomotor ( apoyado por un fisioterapeuta), que aprendan a leer y escribir para desenvolverse de forma más autónoma e interacciones sociales y desarrollo personal.

Hoy en día, a raíz de la crisis que afecta a nuestros país, el gobierno ha decidido recortar en estas ayudas, por lo que miles de personas con diferentes tipos de discapacidad, motriz, intelectual, visual, auditiva, etc... no podrán disfrutar de una vida en sociedad adaptada a sus características y se verán limitados en muchos aspectos y en muchas situaciones, algo en nuestra opinión “vergonzoso” .

ENLACES DE INTERÉS

Claudia Heulel nos habla de que estos niños a través de la música, del sonidos que emiten con los instrumentos, son capaces de percibir su efecto en su entorno y en los demás y que esto les hace sentir bien, el sentirse capaces de hacer algo es un estimulo emocional muy positivo. Para esta escuela en la que trabaja, Bhaltasar, lo importante es que se sientan vivos, que se sientan felices, y no solo que adquieran normas sociales de comportamientos. A ella le da mucha satisfacción ver la reacción que provoca en los niños la música, es una forma de conectar con ellos y ayudarles en su desarrollo, siempre adaptando las actividades a cada uno, y sobre todo con reforzamiento positivo.

Puedes ver el vídeo en el siguiente enlace: http://www.youtube.com/watch?v=uUKrRsa8Tow

Os presentamos a Nick Vujicic : http://www.youtube.com/watch?v=yJizqk6L_g , esta es su historia : http://www.youtube.com/watch?v=dmQebsWr7eg

Guía de apoyo técnico- pedagógico: Necesidades Educativas Especiales en EDI. Necesidades educativas especiales asociadas a Discapacidad Motora.

Puedes acceder a ella en el siguiente enlace: http://www.crececontigo.gob.cl/wp-content/uploads/2009/12/Discapacidad-Motora.pdf

Discapacidad motriz: Guía didáctica para la inclusión en educación inicial y básica. Consejo Nacional de Fomento Educativo. México 2010. Esta guía orienta la labor pedagógica en todas las etapas, especialmente en la etapa inicial y básica, aunque también tratara la etapa primaria y secundaria.

Puedes acceder a ella en el siguiente enlace: http://www.conafe.gob.mx/educacioncomunitaria/programainclusioneducativa/discapacidad-motriz.pdf